Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur vous?

Je suis d’un naturel boute-en-train. La vraie Michelle est pétillante, elle est très sociable. J’ai toujours été intéressée par le sport, les études et les voyages, et particulièrement par les communautés qui les entourent.  

À l’Université de Toronto, j’étais dans une sororité et j’essayais de faire partie de l’équipe de crosse. Mais chaque fois que je voulais m’ouvrir ou faire quelque chose, l’eczéma se mettait en travers de mon chemin.

Quels défis avez-vous dû relever en raison de l’eczéma?

Tout était un défi. Quand j’étais enfant, chaque fois que j’avais une poussée d’eczéma, je voulais me cacher. Il était tellement visible. Je me souviens qu’on me taquinait constamment à l’école. Les autres élèves me traitaient de « reptile » parce que ma peau était rugueuse et squameuse. Tout au long de ma vie, quand ma peau allait bien, je voyais des amis et je voulais rencontrer de nouvelles personnes, mais, quand elle n’allait pas bien, je m’enfermais chez moi pendant des semaines.

À la mi-vingtaine, j’ai dû arrêter de prendre des stéroïdes topiques… C’est la raison pour laquelle j’ai abandonné mes études. Je suis disparue. J’étais déprimée et terrifiée à l’idée de vivre le reste de ma vie comme ça. J’avais des problèmes de santé mentale.

À quoi ressemble votre parcours de soins contre l’eczéma jusqu’à maintenant?

Quand j’étais jeune, je prenais des stéroïdes topiques. Plus tard, je prenais un immunomodulateur. J’espérais que ces traitements m’aideraient, mais ils ne me convenaient pas.

Depuis mon sevrage des stéroïdes topiques, j’ai trouvé un moyen de maîtriser mon eczéma. Je continue d’avoir des poussées, mais elles sont moins fréquentes, moins graves et plus faciles à gérer.

De nombreux patients atteints d’eczéma finissent par accepter leurs symptômes. Quel conseil donneriez-vous à une personne aux prises avec un inconfort non résolu lié à l’eczéma?

Je lui dirais que, quelle que soit la gravité de son eczéma, il est possible de le maîtriser. L’eczéma est une affection très complexe et se présente différemment chez chaque personne. Il faut être disposé à essayer différentes approches. Il faut aussi savoir que l’on n’a pas à endurer la souffrance que l’on vit en ce moment jusqu’à la fin de sa vie.

Un autre élément essentiel est le sentiment d’appartenance à une communauté. Les médias sociaux sont excellents pour cela. C’est probablement grâce à eux que j’ai réussi à traverser les pires moments. Plus jeune, je n’ai jamais rencontré une autre personne qui souffrait d’eczéma. Je me sentais très seule. Ce fut donc extrêmement libérateur de pouvoir communiquer en ligne avec d’autres personnes qui comprenaient ce que je vivais.

Comment les patients peuvent-ils être leurs propres défenseurs?

Le plus important, c’est que les personnes atteintes d’eczéma, en particulier les enfants et leurs parents, puissent avoir des conversations ouvertes avec leurs professionnels de la santé sur la recherche et les options qui s’offrent à elles.

Commencez par poser beaucoup de questions. Que pouvons-nous essayer d’autre? Comment pouvons-nous mieux comprendre ce qui se passe? Quels changements puis-je apporter? Quel est l’état actuel de la recherche? Avoir et poser ce genre de questions ne peut que vous aider. Il est important de faire valoir vos droits, ou ceux de vos enfants, tout au long du processus.

Comment êtes-vous venue en aide à d’autres personnes atteintes d’eczéma?

À l’heure actuelle, je suis bénévole auprès de l’ITSAN, le Réseau international de sensibilisation aux stéroïdes topiques. J’ai vraiment pris le temps de déterminer comment je pouvais aider, car j’ai de la peine pour toutes les personnes qui vivent ce que j’ai vécu. Je sais à quel point c’est difficile et je sais à quel point elles peuvent se sentir seules. 

J’espère qu’un jour, toutes les personnes atteintes d’eczéma ou dépendantes aux stéroïdes topiques pourront avoir des échanges ouverts et instructifs avec leurs professionnels de la santé et obtenir l’aide qui leur convient, au moment où elles en ont besoin. En attendant, je suis aussi très active sur les médias sociaux. J’essaie d’aider les personnes aux prises avec l’eczéma de la même façon qu’elles m’ont aidée.