« Lorsque mes amis et moi avons conçu le balado Sickboy, il y a presque dix ans, le concept était très simple : être malade n’est pas amusant, mais il y a beaucoup de choses drôles à raconter à ce propos. Alors, parlons-en ensemble.
Mon propre parcours avec la fibrose kystique (FK) a été jalonné de douleurs et de chagrins, mais aussi rempli d’absurdité, de beauté et de rires. J’ai réalisé que d’autres personnes, souffrant d’autres maladies et de problèmes de santé, partageaient sûrement cette expérience. Mais parler de maladies était tellement stigmatisé. Chaque fois que j’essayais de raconter une histoire drôle sur la fibrose kystique, je voyais bien que cela mettait les gens mal à l’aise, comme si l’idée de ma maladie les accablait tellement qu’ils ne pouvaient pas en rire. Nous avons donc créé le balado Sickboy afin d’offrir un environnement sûr où le rire est possible, autorisé et même encouragé.
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Après toutes ces années, et une pandémie mondiale, notre balado offre toujours un environnement propice à la discussion, et bien plus encore. Nous avons le privilège de discuter avec un grand nombre de personnes captivantes et intéressantes. Ce n’est pas seulement une plateforme où l’on fait des blagues évocatrices, c’est aussi un lieu de sensibilisation et d’éducation, où les allusions douteuses sont permises.
« Je suis ainsi devenu un fervent porte-parole de la fibrose kystique et de mon propre parcours, mais aussi d’autres maladies et d’autres personnes. »
J’ai longtemps éprouvé un sentiment de culpabilité à l’idée de ne pas jouer un rôle de porte-parole de la fibrose kystique. À la création du balado, je n’aurais pas pu vous dire grand-chose d’instructif sur ma maladie, si ce n’est qu’il s’agit d’une maladie pulmonaire. Mais grâce aux dialogues que le balado a permis d’établir et aux recherches qu’il m’a incité à faire, j’ai appris bien plus que je ne l’aurais imaginé. Je suis ainsi devenu un fervent porte-parole de la fibrose kystique et de mon propre parcours, mais aussi d’autres maladies et d’autres personnes. Le simple fait d’offrir aux gens un environnement où ils peuvent parler ouvertement de leur histoire, tant des moments difficiles que des moments hilarants, s’est avéré être une forme de sensibilisation plus efficace que ce que je n’aurais pu l’imaginer.
Faire partie de cette communauté que nous avons bâtie a élargi mes propres horizons à plusieurs reprises, et le balado a transformé ma vie pour le meilleur. Ne vous méprenez pas, c’est beaucoup de travail. Nous produisons désormais trois épisodes de Sickboy chaque semaine, sans parler de tous les autres projets menés par notre studio, Snack Labs. Cela demande beaucoup de discipline et de régularité pour tout faire. C’est une responsabilité que je n’avais jamais assumée auparavant, en tant qu’acteur à la retraite ayant abandonné l’école de théâtre. Grâce à cette routine, et au programme de soins personnalisés que j’y ai incorporé, je n’ai jamais été en aussi bonne santé.
Bien entendu, l’amélioration de mon état de santé est également due à de nouveaux traitements révolutionnaires ciblant la cause sous-jacente de la fibrose kystique. Lorsque j’ai été diagnostiqué avec la fibrose kystique, le pronostic de cette maladie était sinistre et les options thérapeutiques se concentraient principalement sur la gestion des symptômes. J’ai vécu une grande partie de ma vie en pensant que je ne dépasserais pas l’âge de 30 ans. J’avais une date de péremption. Je viens d’avoir 36 ans cette année, et je n’arrive toujours pas à y croire.
Les progrès réalisés dans le traitement de la fibrose kystique ont ouvert la voie à de belles possibilités qui étaient autrefois impensables. Vivre plus longtemps, c’est découvrir de nouvelles façons de vivre. L’idée de fonder une famille, que j’avais toujours considérée comme impossible, est désormais un rêve tangible. Bien sûr, la perspective d’avoir soudainement un avenir que je n’avais jamais prévu peut aussi être déconcertante. Disons que mon compte bancaire avait l’impression qu’il n’aurait pas besoin de se transformer en fonds de retraite. Mais cela ne fait que renforcer ma volonté de créer, de réussir et de repousser mes limites. Mon approche à la créativité a évolué. Je me sens encouragé à sortir de ma zone de confort, à expérimenter et à explorer de nouvelles possibilités dans mon travail.
Le futur me fascine. J’ai toujours voulu contribuer à sa création, mais je n’aurais jamais pensé pouvoir y vivre. C’est exaltant de se tromper. »
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