« Depuis des années, je suis à l’aise avec les mots. Parler est l’élément le plus important de ma carrière et, en tant qu’animatrice de radio, je ne me sens jamais à court de mots. Lorsque mon fils a reçu un diagnostic d’une maladie rare – le syndrome de Sotos – pour la première fois de ma vie, je me suis sentie à court de mots. La peur de ce à quoi ressemblerait son avenir – notre avenir. La façon dont gérer une maladie rare tend à mettre à l’épreuve un mariage, comme si le simple fait d’élever des enfants ne le faisait pas déjà assez. La culpabilité du temps que nous accordons à Cole et du peu d’énergie qu’il nous reste pour son petit frère Beau. Le fait qu’aucun de nous ne dort quand Cole ne dort pas. C’est très difficile. Je ne me sentais pas à l’aise de partager ces choses avec qui que ce soit. Je n’étais pas convaincue que quiconque pourrait comprendre.
Chaque jour avec le Sotos est une surprise. C’est une multitude de symptômes et on ne connaît jamais le prochain qui va apparaître. C’est une vie faite de questions. Aura-t-il toujours mal? Pourra-t-il un jour dormir à nouveau? Va-t-il perdre sa mobilité? Quel est le degré de déficience cognitive auquel nous pouvons nous attendre? Et maintenant, il est soudainement allergique aux noix? Est-ce que ça a même un lien avec le Sotos?! C’est une maladie tellement rare qu’il est difficile d’obtenir des réponses éclairées. Il n’y a que deux ou trois médecins dans le monde qui comprennent vraiment cette maladie, et l’un d’eux prend sa retraite. Dans ces circonstances, c’est facile de se sentir seul. Et c’est ce que nous avons vécu. Pendant des années.
On pourrait supposer qu’un diagnostic aurait mis fin à mes espoirs et à mes rêves, mais cela m’a en fait ouvert les yeux sur l’importance cruciale de l’engagement et de la réflexion dans mon nouveau rôle de mère et de soignante. J’ai commencé par poser des questions et par observer mes propres émotions. Si je voulais réussir dans ce nouveau rôle, j’avais besoin de partager et d’apprendre. Je n’ai jamais été seule. On pourrait penser que l’isolement d’une maladie rare vous pousserait hors de la zone de confort d’une parentalité normale, mais au lieu de cela, cela m’a ouvert des portes pour explorer et aider mon fils à s’épanouir.
On ne sait jamais vraiment ce que l’on va ressentir face à une situation tant que l’on n’y est pas, et bon sang, j’y étais. De l’anxiété aux problèmes de santé qui surgissaient, en passant par tous les efforts possibles pour l’aider à s’intégrer à l’école, c’est devenu mon nouvel emploi à temps plein. Pendant la journée, je peux être pétillante et engageante, puis mon autre visage de mère inquiète et préoccupée prend le relais. Mais, en toute honnêteté, c’est relatif. Pendant que je m’inquiète de la nouvelle allergie développée par mon fils, mes voisins d’à côté s’inquiètent de l’intimidation ou de l’achèvement des devoirs. Récemment, je me suis penchée sur la science de tout cela et, au cours de mes recherches, j’ai découvert que la relativité signifiait en réalité bien plus pour moi. Nous ne savons pas à quelle vitesse ce parcours se déroulera ni où il nous mènera, mais nous savons que si nous profitons du moment présent, les perspectives deviennent moins sombres.
« J’ai appris que parler des choses difficiles est à la fois une thérapie et une forme d’engagement. »
J’ai commencé à partager notre parcours et j’ai découvert que les gens comprenaient. Les gens trouveront un moyen de s’identifier et il y aura des gens qui vous soutiendront quoi qu’il arrive. J’ai appris que parler des choses difficiles est à la fois une thérapie et une forme d’engagement. Et maintenant, avec le balado Unmentionables que je réalise avec Cynthia Loyst de The Social, parler des choses dont les gens ne parlent jamais, c’est tout ce que je fais. L’épisode que nous avons fait sur Cole m’a complètement bouleversée.
<iframe style="border-radius:12px" src="https://open.spotify.com/embed/episode/2L5aaSd6ku8tMB0j7ZJV9W?utm_source=generator&theme=0" width="100%" height="352" frameBorder="0" allowfullscreen="" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; fullscreen; picture-in-picture" loading="lazy"></iframe>
Plus je partageais, plus j’appréciais facilement les belles parties de ce parcours. La vie de Cole a été incroyablement difficile, mais il continue de surmonter les défis. Je pense parfois que s’il ne devait pas travailler si dur pour vaincre son handicap, il pourrait conquérir le monde. En même temps, cependant, je vois toute la résilience, la gentillesse et la force de Cole et je me demande dans quelle mesure cela vient du syndrome de Sotos lui-même. Certes, s’il n’avait pas cette maladie, il ne serait pas ce qu’il est.
Si vous m’aviez dit que j’allais avoir un enfant atteint d’une maladie rare avant ma grossesse, j’aurais peut-être douté de ma capacité à relever ce défi. Alors que maintenant, je ne rêverais pas d’une vie différente. Cole s'épanouit. Il aime le sport et la musique, et c’est l’enfant le plus gentil et le plus doux qui soit. Personne ne vous le dit. J’ai rencontré des amis et des parents confrontés aux mêmes défis et j’ai ouvert ma vie d’une manière que je n’aurais jamais cru possible. Vous n’êtes pas seuls. Nous vivons tous de l’adversité. »
.jpg)
