Anita Angelini

« Mon mari Filippo et moi avons vécu une vie extraordinaire. Nous avons vécu et travaillé partout dans le monde et nos journées ont toujours été dynamiques, riches et pleines de joie. Filippo était un homme énergique et sociable dont la voix semblait venir du centre de la Terre. Il s’exprimait clairement, réfléchissait profondément et pouvait dialoguer avec n’importe qui sur n’importe quel sujet. Aussi, lorsqu’on lui a diagnostiqué un cancer du cerveau agressif, l’un de mes principaux objectifs était de préserver sa dignité.

Dès le début, les prestataires de soins de santé nous ont prévenus que le traitement de Filippo ne serait pas curatif, qu’il nous permettrait simplement de gagner un peu de temps. La médiane de survie pour les personnes atteintes d’un glioblastome (GBM) est d’environ 14 mois. Un diagnostic est inévitablement synonyme de mort. Aucune négociation. Filippo a bravement affronté les séries de chimiothérapie et de radiothérapie, les opérations et les séjours aux soins intensifs. Nous avons même cherché à obtenir un traitement aux États-Unis — une démarche que nos équipes médicales soutenaient entièrement — mais nous n’avons pas pu y avoir accès parce que nous vivons au Canada.

Notre fils est rentré de l’université et, ensemble, lui et moi avons assuré l’essentiel des soins de Filippo. Ce fut une période brutale pour nous tous. Heureusement, nous avions une véritable petite armée d’amis et de proches qui nous ont aidés à tenir le coup. Filippo est décédé en décembre 2020, la veille de son 53^e anniversaire, exactement la durée médiane de survie qui avait été calculée. Je n’aime pas dire qu’il nous a quittés paisiblement, parce que le glioblastome n’a absolument rien de paisible. Mais il s’est éteint en douceur, comme il l’avait voulu, sa dignité intacte.

Après le décès de Filippo, je me suis sentie complètement à la dérive, comme perdue dans l’espace. Pendant quelques années, j’ai simplement dérivé en orbite, déconnectée de tout, essayant simplement de me reconstruire.

Lentement, mon désespoir de tous les instants a commencé à se transformer en volonté de changer les dénouements pour d’autres familles canadiennes qui ont été ou seront confrontées à un diagnostic dévastateur de cancer du cerveau. Je suis une chercheuse universitaire à la retraite, et la recherche a toujours été très importante pour moi. Pour opérer un changement concret, je crois que nous devons accélérer la science. Voilà pourquoi j’ai fondé Brain Cancer Canada.

Aujourd’hui, je suis vice-présidente de Brain Cancer Canada et j’essaie de rendre hommage à Filippo tous les jours en me battant pour un avenir où les patientes et patients du Canada auront accès plus rapidement aux meilleurs traitements, aux technologies les plus avancées et aux essais cliniques les plus prometteurs. Il existe actuellement des traitements aux États-Unis et en Europe auxquels nous n’avons pas encore accès au Canada, principalement pour des raisons financières.

Je n’ai pas pu sauver la vie de Filippo, mais je peux aider à rehausser et à prolonger la vie d’autres personnes atteintes de cette horrible maladie. Je dois le faire. Et je vais le faire. Pour Filippo. »

Dr. Haider Samawi

« Un diagnostic de cancer, c’est toujours difficile. Mais quand il s’agit d’une tumeur cérébrale intracrânienne comme le glioblastome (GBM), ce peut être particulièrement horrible, avec des symptômes uniques et pénibles qui apparaissent souvent très tôt.

Puisque le cerveau n’a pas beaucoup de place dans la boîte crânienne, la croissance de la tumeur peut entraîner des symptômes importants comme la faiblesse, la paralysie, des crises d’épilepsie ou des troubles cognitifs. Les patientes et patients perdent souvent des capacités vitales comme marcher, parler et lire, et leur personnalité peut changer au fil de la maladie. Ils deviennent parfois très émotifs, voire violents. C’est très difficile pour la personne malade, mais c’est aussi déchirant pour la famille et le personnel soignant.

Lorsque les personnes atteintes d’un GBM arrivent pour la première fois au centre de cancérologie, leur compréhension de la gravité de la maladie est souvent très limitée. Il faut une équipe aux compétences variées pour les aider. Notre objectif est toujours de guérir les gens, mais malheureusement, ce n’est pas possible à l’heure actuelle pour les cancers comme celui-ci.

Les GBM sont très résistants aux traitements, et la barrière hématoencéphalique, soit la défense naturelle du cerveau, empêche dans une certaine mesure les médicaments d’atteindre la tumeur.

À l’heure actuelle, la durée de survie moyenne des personnes atteintes d’un GBM est d’un an à un an et demi. Ce délai peut faire très peur, mais il signifie aussi que toute amélioration, si modeste soit-elle, aura des répercussions très importantes sur la vie de ces personnes. Si les nouveaux traitements peuvent nous aider à prolonger de quelques mois seulement la durée de survie, tout en maintenant une bonne qualité de vie, c’est une occasion très précieuse pour un patient et sa famille. C’est peut-être un anniversaire, un mariage ou une fête de plus avec l’être cher. Le voyage de mille lieues vers la guérison commence par un seul pas, après tout.

Les gens autour de moi me demandent parfois comment j’arrive à faire ce travail. N’est-ce pas déchirant d’assister à ce processus impitoyable encore et encore? Bien sûr, et il faut un certain type de personnalité pour y arriver. Mais j’aime aussi beaucoup mon travail, car je sais que j’aide les gens à un moment où ils en ont le plus besoin. Et nous connaissons de petites réussites qui revêtent une grande importance, de plus en plus chaque jour.

Nous avons fait d’énormes progrès dans notre compréhension de la biologie de cette maladie. Je suis convaincu que si la recherche et l’innovation bénéficient d’un soutien adéquat et que des mécanismes de financement sont mis en place, nous trouverons un jour un traitement révolutionnaire qui changera tout le paradigme de cette maladie. Pour l’instant, nous devons nous réjouir de chaque jalon, quelle que soit sa taille, qui nous rapproche de notre objectif global. »

Laura Dill

« En 2019, mon père a reçu un diagnostic de glioblastome (GBM) avec une probabilité de survie d’un an. Deux semaines plus tard, ma mère a été transportée aux urgences du même hôpital, où elle a reçu exactement le même diagnostic et le même pronostic. Si c’était un scénario de film, je lèverais moi-même les yeux au ciel.

Mes parents avaient divorcé à l’amiable 20 ans plus tôt. Ils s’étaient tous deux remariés, mais ils étaient toujours restés proches, surtout après l’arrivée des petits-enfants. Après le diagnostic de mon père, ma mère est allée à l’hôpital tous les jours pour lui rendre visite et s’assurer que nous allions bien, mon frère, moi et notre belle-mère. Et tout ce temps, elle avait les mêmes tumeurs au cerveau.

Pendant qu’ils suivaient tous deux leur traitement, on se retrouvait tous à l’hôpital : maman, papa, enfants, petits-enfants, épouse de papa, mari de maman. On riait et on pleurait, on s’épaulait du mieux qu’on pouvait et on mangeait ensemble à la cafétéria. C’est une maladie très destructrice, mais elle avait aussi une beauté étrange, difficile à décrire, dans sa façon de nous réunir ainsi.

Dans tout le chaos et la douleur qui ont suivi, j’ai fait très attention de ne pas tomber dans le gouffre sans fin des nuits passées à éplucher les articles sur Internet. J’ai rencontré des gens qui se sont lancés corps et âme dans la recherche de traitements de pointe et la lutte pour y accéder. Des efforts comme ceux-là changent la donne. Mais je sais aussi à quel point cela demande de l’énergie, et moi, je n’y arriverais tout simplement pas. Personne ne devrait avoir à choisir entre se battre pour les meilleurs traitements et profiter au maximum du peu de temps qu’il lui reste avec l’être cher. En fin de compte, j’ai décidé que je préférais m’asseoir et discuter avec ma mère. Je préférais lire Le Hobbit avec mon père. Ce sont ces petits moments qui comptent le plus.

Avant le décès de mes parents, j’ai pu créer de nouveaux souvenirs avec eux. J’ai pu leur dire ce qu’ils représentaient pour moi. J’ai pu leur dire au revoir comme il se doit et les aider à quitter ce monde en sachant qu’ils laissaient derrière eux un legs puissant. Le travail que je fais aujourd’hui avec la Slay Society consiste à reconnaître que chaque personne qui vit son GBM avec ses proches mérite les mêmes possibilités.

Le GBM est une maladie cruelle et incurable qui évolue rapidement. Lorsqu’on vous annonce qu’il vous reste une seule année à vivre avec un être cher, combien de temps voulez-vous consacrer à la recherche d’essais cliniques et à la lutte pour l’accès aux meilleurs traitements? Ceux qui en ont besoin ne devraient-ils pas pouvoir en bénéficier sans avoir à se battre? »