« Quand j’ai reçu mon diagnostic de Parkinson en 2016, je me souviens que j’ai serré ma femme Marcie dans mes bras et que je me suis mis à m’excuser encore et encore. J’avais été médecin dans l’armée canadienne pendant 20 ans, puis dans le secteur de la santé publique ici à Terre-Neuve pendant encore 11 ans. Même si je n’avais jamais rencontré personnellement quelqu’un qui souffrait de cette maladie dans l’armée, je la comprenais en tant que médecin. Je savais que c’était une maladie totalement indépendante de ma volonté. Que je n’avais rien fait pour la causer. Mais je savais aussi que ma famille allait vivre un enfer, et j’en étais vraiment désolé.
Mes symptômes ont été assez légers pendant les deux premières années. J’ai perdu un peu de coordination dans ma main gauche. Je ne pouvais pas me déplacer aussi rapidement. Mon pied gauche traînait quand je marchais. Hélas, comme il s’agit d’une maladie chronique évolutive, les problèmes de mobilité et les tremblements ont donc continué de s’aggraver, et il a fallu intensifier mon plan de traitement.
J’essayais simplement de trouver un plan de traitement qui fonctionnerait pour moi, qui aiderait à réduire mes symptômes moteurs. Je voulais continuer à me sentir le plus possible comme moi-même. Ma pire peur était que mon jeune petit-fils voie mes symptômes, me voie me figer, et qu’il finisse par me trouver étrange et effrayant. Éviter cela a toujours été un objectif de taille pour moi dans les traitements.
La maladie a suivi son cours, et j’ai fini par suivre une combinaison de traitements et, pendant un certain temps, je me suis senti très bien. Puis, j’ai commencé à sombrer dans une psychose. Je n’arrivais pas à distinguer ce qui était réel de ce qui ne l’était pas. Je pensais que ma famille essayait de m’empoisonner. J’ai essayé de m’enfuir de chez moi. Je suis devenue une personne qui fait peur.
En fin de compte, j’ai fait vivre un enfer à ma famille. Mais c’est cette même famille qui m’a permis de traverser cette épreuve et d’en sortir. Avec l’aide de mes proches, j’ai pu me remettre de la psychose, reprendre confiance en moi et trouver un autre plan de traitement qui me convient. Pour la première fois depuis mon diagnostic, j’ai l’impression que l’avenir s’ouvre à nous. Marcie et moi pouvons profiter de notre retraite comme nous l’avions prévu, avec des voyages et du temps passé en famille, tout en gérant cette maladie sans en avoir peur.
J’ai encore des symptômes, bien sûr. Il n’y a aucun remède contre la maladie de Parkinson. Mais quand je me fige, mon petit-fils de quatre ans grimpe sur moi et dit : « oh, pauvre DeeDee est figé! » Ensuite, il attend que je me sente mieux pour que je puisse à nouveau jouer avec lui. »
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L’information contenue dans le présent document est présentée à des fins éducatives seulement et ne se substitue pas à un outil de diagnostic. Consultez toujours votre prestataire de soins de santé pour un accompagnement personnalisé concernant votre santé.
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