« En 2018, je venais de rentrer à Edmonton après des vacances en Asie et j’avais des démangeaisons partout. Je suis allé voir mon médecin généraliste et je lui ai montré à quel point ma peau était sèche et irritée. Il m’a donné une crème et m’a dit que ce n’était rien de rare. Edmonton est pratiquement un désert en hiver.
J’ai essayé crème sur crème, mais les plaques de peau sèche continuaient de s’étendre. J’avais des éruptions cutanées partout, des démangeaisons et des saignements de la tête aux pieds. Les médecins ont dit que c’était du psoriasis érythrodermique. La peau de mes mains a commencé à durcir. La peau de mes pieds aussi. J’en suis venu au point où je pouvais à peine marcher. Ma vie ne m’appartenait plus.
J’étais gestionnaire de projet en TI et j’aimais mon travail, mais je n’arrivais plus à me concentrer. C’est un travail cérébral, et quand on ressent autant d’inconfort, on ne peut pas réfléchir correctement. En fin de compte, j’ai dû prendre un congé d’invalidité. J’avais 63 ans et j’avais hâte de prendre ma retraite, mais je détestais l’idée de le faire dans de telles circonstances. Le fait d’abandonner mes projets et de laisser mon équipe en plan a été très dur pour moi, mais il vient un temps où il n’est simplement plus possible de travailler quand on passe son temps à se gratter et que le sang coule le long de nos bras et de nos jambes. Je ne savais pas ce que j’allais faire.
Puis, en 2020, la situation s’est tellement détériorée que je suis allé à l’urgence et j’ai déclaré que je ne partirais pas tant qu’ils n’auraient pas déterminé ce qui se passait. J’ai ensuite rencontré la Dre Chow à la clinique de dermatologie de l’Université de l’Alberta. Elle a regardé ma peau et a tout de suite affirmé : “c’est un lymphome cutané à cellules T (LCCT) ou quelque chose de semblable”.
Les analyses de sang et les biopsies ont en effet révélé la présence du syndrome de Sézary, un type de LCCT qui est rare et agressif. Il ne s’agit pas d’une maladie de la peau, mais plutôt d’un cancer du sang avancé qui se manifeste sur la peau.
Lorsque les gens reçoivent un diagnostic comme celui-ci, je pense qu’ils sont censés vivre une grande transition et réévaluer tous les détails de leur vie. Se poser des questions comme : “Qu’est-ce que tout cela signifie?”. Mais moi, j’ai abordé la question de manière beaucoup plus pratique et mécanique. Je voulais savoir quelles options s’offraient à moi et quelles étaient les données à ce sujet.
Très tôt, un médecin m’a expliqué que mes comorbidités limitaient mes options de traitement. C’était une nouvelle démoralisante, mais elle nous a incités, ma femme Laurie et moi, à tenter de trouver une approche plus holistique pour mes soins. C’est ainsi que nous avons rencontré notre merveilleuse équipe de soins, y compris une hémato-oncologue qui nous a beaucoup soutenus. Notre nouvelle équipe nous a appris que d’une manière ou d’une autre, mes options seraient bien meilleures si je me mettais en forme.
Malgré la douleur, j’ai donc décidé de me mettre à la randonnée. Avec les encouragements de notre famille et de nos amis, j’ai pris notre chien Django, je me suis rendu à Canmore et j’ai commencé à faire des randonnées très longues et très en altitude. Je suis tombé amoureux de l’alpinisme, et j’adorais avoir une activité à pratiquer avec Laurie et d’autres gens. Même si j’ai adopté une approche très pragmatique face à mon cancer, je suis très conscient des répercussions difficiles sur ma famille.
Je grimpais de plus en plus haut avec chaque randonnée. J’ai fait des randonnées en haute altitude, à environ 2 400 m, et je faisais jusqu’à 27 km à la fois. Je visais le mont Athabasca, mais la neuropathie dans mes pieds m’en a empêché.
Finalement, après avoir travaillé avec ma nouvelle équipe de soins, j’ai trouvé quelque chose qui m’a aidé à persévérer. J’ai eu l’impression que tous nos efforts et mes tentatives de défendre ma propre cause avaient porté leurs fruits. J’ai repris le travail, où j’ai été accueilli à bras ouverts. Je vais bientôt prendre ma retraite pour de bon, mais cette fois-ci, ce sera à mes conditions. Voilà maintenant quatre ans que j’ai reçu mon diagnostic, et j’espère maintenant pouvoir recommencer à pêcher, à jouer au golf, à camper et à faire de la randonnée. L’Athabasca est peut-être toujours hors de portée, mais cette année, j’ai réuni un groupe pour faire une randonnée jusqu’au lac Agnes pour relever le défi Two Tea House Challenge. Je me suis dit au diable les pieds douloureux, et j’ai fait de mon mieux.
Or, je ne serais pas là pour en profiter si je ne m’étais pas rendu à l’urgence et si je n’avais pas insisté pour obtenir un deuxième — et même un troisième — avis. Je regrette seulement de ne pas avoir su plus tôt demander les bons tests. C’est le conseil que je donnerais à toute personne qui souffre d’éruptions cutanées ou d’autres symptômes qui semblent illogiques. Ne laissez personne balayer du revers de la main vos préoccupations. Trouvez votre Dre Chow. »
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