Retrouver l’équilibre et le calme après un diagnostic de myélofibrose

« À 43 ans, un diagnostic de cancer, quel qu’il soit, est terrible », explique Kristen. « C’est un cancer qui évolue lentement, mais c’est tout de même un cancer. Après un certain temps et des recherches, je me suis rendu compte que, même s’il s’agit d’une maladie grave, j’allais probablement avoir une vie et une espérance de vie assez normales. »

La PV appartient à une classe de maladies connues sous le nom de néoplasmes myéloprolifératifs (NMP). La moelle osseuse est en suractivité et produit beaucoup plus de cellules sanguines que l’organisme ne peut en traiter. Dans l’univers des NMP, la PV et la thrombocythémie essentielle (TE) sont considérées comme moins aiguës et plus faciles à gérer par rapport aux autres. Il existe cependant un troisième type de NMP appelé myélofibrose (MF), qui se caractérise par une cicatrisation souvent agressive de la moelle osseuse. Lorsque la maladie évolue en MF, comme ce fut le cas pour Kristen en 2023 (sept ans plus tard), c’est beaucoup plus grave.

Un diagnostic inattendu, un avenir incertain

La MF est une condition potentiellement mortelle qu’on observe souvent chez les personnes de plus de 65 ans. Or, l’hémato-oncologue de Kristen, le D^r Rouslan Kotchetkov du Programme régional de cancérologie d’Hudson, explique que nos connaissances sur les patients sont en train de changer. « Il s’agit typiquement d’une maladie de personnes âgées », convient-il. « Mais j’ai posé ce diagnostic chez des patients dans la vingtaine, la trentaine, la quarantaine et la cinquantaine, comme Kristen. » Lorsque le D^r Kotchetkov a remarqué qu’une augmentation du volume de la rate de Kristen — un signe révélateur de MF —, Kristen avait à peine 48 ans. Elle avait deux enfants, un garçon nommé Kevin et une fille nommée Dani, qui n’étaient pas encore adultes. Cette fois-ci, c’était différent.

« J’étais complètement sous le choc », confie Kristen. « J’ai immédiatement commencé à m’inquiéter à propos de l’avenir. Mes enfants ont joué un rôle déterminant dans ma façon de voir les choses. Je voulais être là pour eux pendant très longtemps. Je voulais les voir grandir et être active et investie dans leur vie à long terme. C’était bouleversant, émotionnellement, de savoir que je risquais de ne pas être là pour vivre tout ça. »

Kristen s’est fortement appuyée sur ses croyances spirituelles; sur son mari Chris, qu’elle qualifie de « voix de la raison » et de « présence rassurante »; ainsi que sur son équipe soignante. Cependant, même avec un réseau de soutien aussi solide, Kristen a eu besoin de ressources supplémentaires pour naviguer les eaux inconnues de la MF, des ressources qui ne peuvent être fournies que par des gens qui sont passés par là. C’est cette quête pour la pièce manquante qui a conduit Kristen au Réseau canadien des NMP.

Mobiliser le pouvoir de la communauté

C’est là qu’entre en jeu Cheryl Petruk, ancienne directrice du Réseau canadien des NMP et fondatrice de Guérir Canada, dont le défunt mari Eugene a reçu un diagnostic de TE en 1991. La TE a fini par se transformer en MF en 2010, bien avant que la recherche moderne et l’innovation n’aient transformé l’univers des traitements contre les NMP.

Quand sa situation s’est aggravée, Eugene n’a plus eu le choix que de recevoir des transfusions de globules rouges régulièrement pour combattre l’anémie qui accompagne souvent cette maladie. Cheryl a dû lui prodiguer de plus en plus de soins jusqu’à ce qu’il décède, en 2018. « Quand le combat de Eugene s’est terminé, l’idée de quitter notre communauté ne m’a même pas traversé l’esprit », explique Cheryl. « Ma grand-mère était très intelligente et elle disait toujours que si l’on a des compétences ou des connaissances et qu’on les laisse mourir avec nous, c’est un gâchis pour l’humanité. J’ai pris cela à cœur et j’ai décidé de perpétuer la vie de Eugene en aidant les autres. »

Depuis, Cheryl a consacré une grande partie de sa vie personnelle et professionnelle à améliorer les perspectives d’avenir des personnes touchées par la MF au Canada. En 2018, elle a fondé Guérir Canada, un organisme à but non lucratif qui offre des services de sensibilisation, de défense des droits, de soutien à la recherche et de liens communautaires aux personnes touchées par le cancer du sang au Canada.

Pour Kristen et d’autres, les interactions avec la communauté canadienne des NMP procurent un sentiment de normalité : un havre de sécurité où l’on peut échanger de l’information, valider ses expériences et apaiser l’anxiété. « Sur Google, on trouve beaucoup d’information terrifiante », souligne Kristen. « C’est pourquoi il est si important de pouvoir se fier à d’autres patients et à des spécialistes et se renseigner auprès d’eux. L’information est un réel pouvoir quand on vit avec une maladie rare comme la MF, surtout quand il s’agit de sujets comme les traitements complémentaires et les décisions concernant le traitement. »

Un changement radical dans les traitements contre la MF

Depuis le décès de Eugene, il y a eu des avancées considérables dans la recherche d’un traitement efficace contre la MF et d’autres problèmes connexes qui se manifestent souvent en même temps.

Puisque la recherche sur la MF évolue très rapidement, Kristen et le D^r Kotchetkov s’accordent à dire qu’il est essentiel d’avoir une communication claire et ouverte entourant la gestion des symptômes et la qualité de vie globale, et ce afin de créer des plans de traitement aussi uniques que le patient lui-même. « Notre façon de traiter la MF a considérablement évolué, même au cours des 12 années qui se sont écoulées depuis le début de ma carrière », affirme le D^r Kotchetkov. « Il y a de grands progrès récemment dans la création de nouveaux traitements ciblés qui répondent à des besoins non satisfaits. Et chaque fois que nous obtenons de nouvelles options de traitement et que des voies d’accès sont créées, les résultats médicaux globaux s’améliorent. »

Heureusement, en plus de Guérir Canada, il existe un certain nombre de groupes de défense des droits, dont le Réseau canadien des NMP et la Société de leucémie & lymphome du Canada (SLLC), qui travaillent sans relâche pour s’assurer que les Canadiennes et Canadiens touchés par des cancers du sang rares puissent avoir accès à des médicaments novateurs le plus rapidement possible.

Dans la communauté de la MF, c’est non seulement une manière de croire davantage à la science qui sous-tend les nouvelles thérapies et à la capacité d’y accéder, mais aussi de se dire qu’il est possible de bien vivre avec cette maladie autrefois redoutée. « Les patients ne se demandent plus autant qu’avant s’ils seront là demain », explique Cheryl. « Ils se demandent plutôt ce qu’ils peuvent faire pour que demain soit la meilleure journée possible. »

Donner au suivant‍

Quant à Kristen, elle est résolument tournée vers l’avenir. « Je prévois d’être un parent très présent pendant encore longtemps », dit-elle. « Mais je me concentre aussi sur ma propre vie, sur tout ce que j’ai toujours voulu faire. Je ne m’inquiète plus pour un rien. Chris et moi, nous voyageons et profitons de notre vie quotidienne. Je prends toujours soin de mon corps et de mon esprit, aussi. Je fais du yoga presque tous les jours. Je médite. Je me fais masser. Je vais au gym. J’essaie de bien manger. J’essaie de ne pas me projeter trop loin dans l’avenir, mais j’ai l’intention de rester encore longtemps. »

Kristen a aussi commencé à se servir de sa formation en travail social, une carrière qu’elle avait abandonnée en partie à cause de son diagnostic, pour rendre service à la communauté qui lui est si chère. « J’aime beaucoup discuter avec les patientes et patients, leur parler ce que j’ai fait et ce que j’ai appris en cours de route », ajoute-t-elle. « Ça me permet de puiser un peu dans ces compétences en travail social acquises il y a longtemps. Ça va vraiment dans les deux sens. On peut recevoir du soutien, mais aussi en fournir aux autres lorsqu’ils en ont besoin. C’est un aspect qui me plaît beaucoup. »

Avec le recul, Kristen est reconnaissante d’avoir agi rapidement et d’avoir demandé des analyses de sang et des consultations avec des spécialistes des NMP, et elle encourage les autres à faire de même s’ils ont l’impression que quelque chose ne va pas.

Aujourd’hui, près de huit ans après le diagnostic initial, Kristen préfère regarder vers l’avenir.