Du coma à l’autel et à l’avenir : Sarah et sa persévérance à toute épreuve

_« J’avais environ 25 ans quand mes problèmes respiratoires ont commencé. C’est arrivé progressivement. Des activités qui m’étaient avant faciles auparavant m’essoufflaient désormais. Je me souviens m’être dit : “Wow, je ne suis vraiment plus en forme”.

C’est quand je suis revenue chez mes parents pour Noël en 2015 que j’ai réalisé à quel point la situation s’était détériorée. Mes sœurs, dont l’une est médecin et l’autre naturopathe, m’ont trouvée recroquevillée dans les escaliers de la maison où nous avons grandi. Je souffrais et je respirais péniblement.

Elles m’ont demandé ce que j’avais sur le ton très direct qu’on réserve uniquement aux frères et sœurs.

J’ai dit que j’avais peut-être trop mangé pendant notre repas de Noël,

Elles ont tout de suite compris que c’était plus grave que cela et m’ont emmenée directement à l’hôpital. Je leur en suis très reconnaissante, parce que sans elles, j’aurais peut-être continué à ignorer mon état pendant je ne sais combien de temps. La situation aurait dégénéré encore plus.

Il y avait un granulome, c’est-à-dire une masse non cancéreuse de tissu cicatriciel et de globules blancs, qui se développait dans mes voies respiratoires et qui limitait sérieusement ma capacité à respirer. J’avais (et j’ai toujours) une forme rare et sévère de vascularite à ANCA, connue sous le nom de granulomatose avec polyangéite (GPA). En gros, mon système immunitaire est tellement hyperactif qu’il attaque mes propres vaisseaux sanguins, ce qui entraîne la formation de ces granulomes. Cette maladie peut être difficile à diagnostiquer, car elle n’est pas héréditaire et elle peut toucher n’importe quel organe. Dans mon cas, elle se concentre principalement dans mes voies respiratoires, me privant d’air et limitant peu à peu ma capacité à respirer.

Malheureusement, il était impossible de simplement retirer le granulome, car l’incision aurait provoqué une réaction accrue des globules blancs. Les médecins ont toutefois réussi à élargir chirurgicalement les voies respiratoires de mes poumons afin que je puisse à nouveau respirer. Et grâce au traitement, il est possible de réduire ou d’enrayer l’inflammation afin de mieux contrôler la maladie.

Avant mon mariage, je savais déjà que j’allais devoir subir une autre intervention chirurgicale. Je dois en subir une tous les deux ans, et j’ai fini par les considérer comme une intervention de routine. Or, la dernière fois que je me suis fait opérer, j’étais en train de me remettre en me reposant chez mes parents et je me suis soudain retrouvée à quatre pattes, incapable de respirer. On m’a amenée aux urgences et tout s’est passé très vite à partir de là.

Dix jours avant mon mariage, j’étais dans un coma artificiel. Lorsque je me suis réveillée, j’étais confuse, je ne pouvais pas marcher et je pouvais à peine parler. Mais l’une des premières choses que j’ai dites, c’était “et le mariage?”

Quatre jours plus tard, grâce à l’incroyable soutien de mon équipe médicale, j’ai rejoint mon fiancé Jim devant l’autel comme prévu. Jim avait dit qu’il me pousserait dans l’allée en fauteuil roulant s’il le fallait, mais je m’étais entraînée à marcher dix pas à la fois avec mon père, et nous avons réussi.

Ce fut une grande victoire personnelle de vivre le mariage que Jim et moi avions prévu et dont nous avions rêvé. Cette maladie apporte toujours de nouveaux lots de défis, de nouvelles luttes.

Quand on vit avec une telle maladie depuis un certain temps, on apprend à reconnaître ses propres limites, mais il m’est parfois très difficile de les faire comprendre aux gens parce que ma maladie est souvent invisible. En plus, la douleur et les difficultés liées à ma maladie me font ressentir beaucoup de culpabilité. Toutefois, ma reconnaissance à la vie est sans cesse renouvelée. Je suis maintenant beaucoup plus reconnaissante chaque fois que je respire facilement, et je ne cesserai jamais d’être reconnaissante pour cela.

C’est entre autres pourquoi j’essaie de communiquer mon histoire et pourquoi je participe activement à la communauté de la vascularite à ANCA. Je veux aider les autres à tirer les leçons de mon expérience, à apprendre à bien cerner leurs limites et à travailler avec leur équipe médicale. Je veux aussi et surtout encourager les gens à s’écouter et à prendre les rênes de leur propre vie avec cette maladie. À ne pas perdre leurs objectifs de vue.

Aujourd’hui, Jim et moi parlons de famille et espérons ajouter un nouveau membre à notre petite équipe, ce qui signifie de nombreuses discussions avec les médecins concernant les risques. Mon parcours avec la vascularite à ANCA ne s’est pasterminé le jour de mon mariage, même si cela aurait été une fin digne d’un conte de fées. Ma vie continue, et elle continue avec la GPA sévère. C’est une chose à laquelle je dois penser et que je dois gérer dans le cadre de ma carrière, de mes liens avec les autres et de mon avenir. »

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Cette initiative a reçu le soutien d’Otsuka Pharmaceutique.