Soins de santé et codes postaux : un impact plus que réel au Canada

Christine MacFadyen

Charlottetown (Île-du-Prince-Édouard)

« Je vivais une vie normale de personne de 24 ans, puis tout d’un coup, tout a basculé. Je venais de décrocher mon diplôme en éducation et en protection de la petite enfance, ma passion. J’avais commencé mon premier contrat dans un centre de la petite enfance, ici à l’Île-du-Prince-Édouard. J’étais prête à commencer à épargner pour m’acheter une maison et à me préparer à fonder ma propre famille. L’avenir s’annonçait radieux.

Puis, j’ai commencé à avoir des nausées, des migraines et des douleurs au dos, et à uriner du sang. J’ai d’abord reçu un diagnostic d’infection urinaire et on m’a renvoyée chez moi à deux reprises. Quand j’ai fini par aller à l’urgence, les analyses de sang ont révélé que j’étais gravement malade et sur le point de mourir. J’ai été stabilisée à l’hôpital local, puis on m’a transportée en ambulance jusqu’à Halifax. 

Je n’avais toujours pas de diagnostic concret. J’ai reçu un traitement standard pour les maladies auto-immunes qui touchent les poumons et les reins. Pendant un mois, j’ai été hospitalisée en Nouvelle-Écosse, séparée de mon réseau de soutien par quatre heures de route et des frais de péage de 50 $. Il n’y avait tout simplement aucun rhumatologue à l’Île-du-Prince-Édouard qui pouvait me traiter.

Dix ans plus tard, j’ai été réhospitalisée après d’une grave rechute. Cette fois, j’ai été orientée vers un centre de traitement des vascularites et des maladies autoimmunes à Toronto, où j’ai enfin reçu un diagnostic de granulomatose avec polyangéite (GPA), une forme rare de vascularite à ANCA. Une fois la crise passée, ma mère a trouvé un rhumatologue à Moncton qui pouvait prescrire les médicaments nécessaires pour la GPA, mais je savais que je devais trouver une solution de soins à long terme. La GPA est une maladie incurable qui dure toute la vie. 

Encore à ce jour, je dois me rendre à Toronto pour consulter un spécialiste, car aucun rhumatologue des Maritimes ne possède les connaissances spécialisées sur la vascularite dont j’ai besoin. En fait, l’Île-du-Prince-Édouard ne compte qu’un seul rhumatologue pour une population de 170 000 personnes. Ce système où les soins de santé varient en fonction du code postal est extrêmement injuste et représente un fardeau financier énorme. J’ai même dû déclarer faillite. Ma mère monoparentale, qui a été une véritable bouée pour moi à travers cette épreuve, a dû travailler bien au-delà de l’âge de la retraite pour m’aider à payer tous les frais.

Mon partenaire et moi envisageons parfois de déménager à Toronto pour nous rapprocher des spécialistes, mais l’Île-du-Prince-Édouard, c’est chez nous, et personne ne devrait avoir à quitter sa communauté pour obtenir les soins dont il a besoin. Ma mère a maintenant 73 ans et je ne peux pas partir sans elle ni l’arracher à sa province pour l’amener en Ontario. Je rêve toujours de travailler avec les enfants de l’Île-du-Prince-Édouard ou de redonner à l’île d’une manière ou d’une autre. Je milite activement pour la santé et je sais que je fais une différence concrète. J’aimerais lancer un balado sur les soins de santé, l’accès et les maladies rares, mais la gestion d’une maladie chronique est déjà un travail à plein temps.

J’ai également besoin de temps pour faire le deuil de tout ce que la vascularite m’a enlevé : ma carrière, ma fertilité, ma santé mentale, mon indépendance et même mon identité. L’ancienne Christine n’est plus qu’un lointain souvenir. Il m’a fallu des années pour accepter ma maladie et la nouvelle personne que je dois devenir. Mais je n’accepterai jamais l’injustice du système de santé. Aussi longtemps que je le pourrai, je continuerai à me battre pour de meilleurs soins à l’Île-du-Prince-Édouard. »

Karam Roberts

Vancouver (Colombie-Britannique)

« J’étais au Canada depuis un peu plus d’un an, ayant quitté le Royaume-Uni après avoir décroché un permis de travail, lorsque j’ai commencé à ressentir des symptômes qui faisaient penser à une sinusite, ou peut-être au rhume des foins. Il y avait beaucoup de fumée dans l’air à Vancouver ces jours-là à cause des incendies de forêt, alors j’ai pensé que c’était la cause. Mais mon état s’est empiré. Mes oreilles se sont remplies de liquide. J’avais une douleur atroce et constante au visage. J’étais désorientée et j’avais à peine l’énergie de me tenir debout.

En tant qu’immigrante, je n’avais pas encore d’assurance maladie provinciale, et je devais donc payer 200 $ de ma poche chaque fois que j’avais rendez-vous à la clinique locale. Et chaque fois que j’y allais, je voyais un médecin différent, ce qui me donnait l’impression de recommencer tout le processus de diagnostic depuis le début. Avec l’aide de mes parents et de mon copain, Matt, j’ai dépensé des milliers de dollars en rendez-vous, en médicaments, en scintigraphies et en analyses de sang avant même de recevoir un diagnostic de vascularite à ANCA. Financièrement, je ne pouvais même pas me permettre d’aller à l’urgence. J’ai envisagé de retourner au Royaume-Uni — où ma mère travaille comme infirmière — pour me faire soigner, mais ce n’était pas évident avec les restrictions de voyage pendant la pandémie, et il n’était pas certain que je sois suffisamment en forme pour prendre l’avion.

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de GPA début décembre, je me suis dit : “super, ils vont me prescrire des médicaments et je serai de retour à la maison pour Noël.” Mais au lieu de cela, j’ai fait une crise cardiaque et j’ai attrapé la COVID-19 à l’hôpital. Depuis, j’essaie de trouver ce qui me convient le mieux dans la gestion de cette maladie incurable. 

Je dois dire que les soins que je reçois aujourd’hui sont absolument formidables. J’ai la chance d’avoir une excellente équipe de spécialistes à quelques pas de chez moi, dans le centre-ville de Vancouver. Je bénéficie enfin de l’assurance provinciale, ce qui me soulage un peu, même s’il est encore difficile d’avoir accès à certains traitements. Je prends un médicament qui semble fonctionner, mais il coûte cher et n’est pas encore facile à trouver au Canada. J’ai été chanceuse, car mon rhumatologue a pu me donner accès au traitement pour des motifs de compassion.

Je sais également que l’accumulation de dommages à mes organes dans les premiers stades de la maladie ne s’inversera jamais. Mes poumons ne seront plus jamais les mêmes. Et même le stress financier du traitement a diminué, je ne travaille plus depuis maintenant cinq ans à cause de mes problèmes de santé, et ma carrière est dans le secteur des TI, où cinq ans pourraient aussi bien être cinq siècles. En plus, ma vascularite peut se manifester de plus belle à tout moment. Avant, Matt et moi voyagions tout le temps. Aujourd’hui, il est très difficile de faire des plans pour l’avenir. »

Jon Stewart

Toronto (Ontario)

« La vascularite dont je souffre, la granulomatose avec polyangéite (GPA) (ou granulomatose de Wegener, comme on l’appelait à l’époque), s’est manifestée de manière très classique. Tout a commencé par un nez qui coule, une petite éruption cutanée sur la jambe, des douleurs articulaires et de la fatigue. Puis se sont manifestés tous les signes habituels d’une infection, mais les antibiotiques n’y changeaient rien. Enfin, le lendemain de Noël en 1994, tout a basculé et je me suis retrouvé à l’urgence, quasi paralysé par la douleur. Un ophtalmologiste à l’esprit vif m’a diagnostiqué la maladie de Wegener en l’espace de six semaines, mais je n’avais aucune idée des implications.

L’Internet existait à peine, alors je me suis rendu à la bibliothèque. J’ai trouvé de l’information sur la maladie de Wegener dans le Manuel Merck de 1975, et j’ai tout de suite constaté que c’était du sérieux. Je me souviens avoir lu que 100 % des patients décrits dans le manuel étaient morts en moins de deux ans, la majorité en moins d’un an. J’ai commencé à paniquer.

Heureusement, même si la médecine évolue lentement, il y avait eu de grandes avancées dans la recherche sur la maladie de Wegener entre 1975 et l’année de mon diagnostic. J’avais plus d’options que si j’avais reçu mon diagnostic 20 ans plus tôt. 

Dans la trentaine d’années qui se sont écoulées depuis, j’ai pu passer d’un traitement à l’autre. Une chose que j’ai apprise, c’est qu’avec cette maladie, il est important de toujours avoir des options. Il est possible que votre routine de traitement fonctionne pendant un certain temps, puis qu’elle cesse de fonctionner. Dans ce cas, il faut agir vite.

La bonne nouvelle, c’est que la recherche progresse elle aussi plus rapidement de nos jours. La mauvaise, c’est que l’accès aux traitements demeure souvent très lent. Au Canada, tout particulièrement, nous n’approuvons tout simplement pas les médicaments assez rapidement. Nous sommes en dernière position parmi les pays du G7 à cet égard, une situation qui se répercute directement sur les patientes et patients comme moi. Je survis à la vascularite depuis 30 ans, mais en ce moment, les principaux marqueurs de ma maladie se remettent à grimper et je ne sais pas encore ce que je vais faire.
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Le diagnostic de GPA a changé ma vie jusqu’aux moindres détails en une fraction de seconde. L’espoir se fait parfois rare. Je repense souvent à ce que j’ai ressenti en 1994, en lisant ces terribles pronostics, et je voudrais que personne n’ait à se sentir ainsi. Poussé par cette quête d’espoir, j’ai participé en 1997 à la création de la Fondation vasculites Canada, dont j’ai aujourd’hui l’honneur d’être le président. Notre objectif est d’aider les gens à prendre soin de leur maladie, à comprendre et à gérer leur vascularite pendant que nous travaillons toutes et tous à la recherche de la cause et de la solution. Nous renseignons, nous offrons une communauté, nous finançons la recherche lorsque nous le pouvons et nous aidons les gens à défendre leurs propres intérêts, ce qui est parfois la chose la plus importante à faire dans le cas de la vascularite. Les patientes et patients doivent savoir quelles sont leurs options et savoir si elles sont à leur portée.

Chaque personne atteinte de vascularite dans notre pays a droit à l’espoir et mérite de savoir qu’elle aura un accès égal à tous les traitements. Le traitement de ces maladies graves et potentiellement mortelles nécessite une boîte à outils bien équipée. Il faut être prêt à prendre toutes les mesures possibles. »

Si vous ou l’un de vos proches êtes atteint de vascularite, consultez votre médecin pour obtenir plus d’information sur les traitements.