Dans leurs mots

Bryce - Amyotrophie spinale de type 3

_«Je me souviens qu’adolescent, j’étais chez le médecin avec ma mère et il m’a demandé si je faisais du sport. Ma mère s’est mise à rire. “La guitare, c’est un sport?

Je n’avais jamais réussi à suivre le rythme des jeunes de mon âge dans les sports ou les jeux actifs. Je me fatiguais vite, j’étais maladroit, et je tombais souvent. On pensait juste que je n’étais pas très athlétique. Personne ne s’imaginait que la cause était une maladie chronique et incurable.

Quand j’ai fini par recevoir un diagnostic d’amyotrophie spinale de type 3, j’ai été longtemps dans le déni avant de commencer à faire mon deuil. J’étais encore relativement en bonne santé et les recherches sur les traitements étaient prometteuses. J’ai simplement continué à vivre, en me disant qu’un traitement efficace serait à ma portée bien avant que la maladie ne devienne un problème pour moi.

J’ai maintenant 29 ans et la maladie est devenue un très gros problème. C’est terrifiant, en fait. Les escaliers sont devenus toute une épreuve. Je ne peux marcher que sur des surfaces plates, en fait, et je ne sais pas combien de temps encore je pourrai le faire. Ce n’est qu’une question de temps avant que je ne me retrouve en fauteuil roulant. Je ne peux plus aller chercher mes nièces. Il me reste si peu de force et de dextérité dans les bras que j’ai peur de les échapper. En plus, je vais très bientôt perdre mon emploi parce que je travaille dans le domaine des soins de santé et, ironiquement, c’est un domaine très impitoyable quand la maladie et le handicap imposent des limites à ce qu’on peut faire.

Le plus frustrant, c’est que les recherches sur lesquelles je comptais ont en fait porté leurs fruits. Il existe un traitement, il a été approuvé, mais il ne m’est pas accessible en raison de mon âge et de mon type d’amyotrophie. J’ai travaillé tellement dur pour y avoir accès, mais à ce stade, en toute franchise, je n’ai plus d’espoir. Le traitement sera peut-être accessible, mais il sera trop tard pour moi.

Tout ce que je veux, c’est être indépendant. Être capable de travailler et de contribuer à la société. Devenir père et pouvoir tenir mes enfants dans mes bras. Que ma future femme soit ma partenaire, et non ma fournisseuse de soins. Mais j’ai accepté que c’est trop demander. »‍

Pour en savoir plus sur Cure SMA Canada, cliquez ici.

Adam et Jenna - Rétinite pigmentaire (RP)

_«Puisque Jenna et moi sommes toutes deux atteints de rétinite pigmentaire (RP) depuis la naissance, nous n’avons jamais vraiment considéré la maladie comme un obstacle. Nous ne voyons pas aussi bien que les autres, mais nous sommes tout de même capables de faire à peu près tout. Nous n’avons jamais fait l’expérience d’une vision parfaite, donc pour nous, c’est normal.

Oui, nous avons parfois besoin de plus de temps ou de soutien, je ne me suis jamais senti très différent de mes amis sans déficience visuelle. Quand il m’arrive de me sentir différent, c’est généralement une expérience positive. Si je sors ma canne dans un magasin et que je cherche quelque chose, par exemple, j’ai plus de chances que quelqu’un vienne me demander si j’ai besoin d’aide. Et j’en suis très reconnaissant. »

JENNA : « Je pense parfois à l’influence de la maladie sur mes perspectives et mes choix. Par exemple, peu importe l’emploi que j’occupe, je sais que si je peux compter sur les bonnes mesures d’adaptation, je serai beaucoup plus en mesure de bien faire mon travail. Ou, si je recommence à fréquenter des gens, je pense qu’il serait optimal de fréquenter une personne voyante. Les seules personnes que j’ai fréquentées étaient malvoyantes, et ce serait vraiment super d’être avec quelqu’un qui sait conduire.

Adam et moi faisons tous les deux partie de la communauté des personnes ayant des problèmes de vision depuis toujours, ce qui est positif. Mais, en même temps, la déficience visuelle ne nous définit pas, et je pense qu’il est important que nous nous présentions comme des personnes à part entière. Adam a beaucoup de succès sur TikTok, et beaucoup de gens écoutent son contenu sur la RP, mais ce n’est pas tout ce qu’il fait. C’est la même chose pour ma propre chaîne YouTube. Le message que nous voulons envoyer est celui-ci : "Hé, je suis une personne qui peut faire plein de choses normales et qui a plein de champs d’intérêt normaux. Il se trouve que je suis aussi malvoyante." »

ADAM : « Je travaillais avec l’organisme Vaincre la cécité Canada pour améliorer l’accès à une intervention chirurgicale qui permet de restaurer et de préserver la vision chez les personnes atteintes de RP, et j’ai décidé de faire une vidéo à ce sujet. Je n’avais jamais publié quoi que ce soit sur ma déficience visuelle sur TikTok auparavant, et je ne m’attendais pas à ce que ce soit si populaire. La vidéo a été vue 1,1 million de fois, et j’en suis très heureux, car c’est un sujet qui me passionne. On peut défendre nos intérêts tout en sensibilisant les gens : c’est un excellent moyen de faire entendre notre message et d’opérer de réels changements. »

Pour en savoir plus sur Vaincre la cécité Canada, cliquez ici.

Beth et Madi - Fibrose kystique (FK)

_«Ma fille Madi s’est mise à tousser quand elle avait huit mois. Je ne sais pas pourquoi, mais la première chose à laquelle j’ai pensé, c’est : "Oh, mon Dieu, j’espère que ce n’est pas la #FibroseKystique (FK)". Je ne sais pas pourquoi cette idée m’est venue, je connaissais si peu la FK, mais c’était ma crainte. Et puis, le diagnostic l’a confirmé.

Tout à coup, nous avons dû faire face à des traitements et à des médicaments quotidiens, à de nombreux rendez-vous dans des cliniques et à des hospitalisations fréquentes. J’ai essayé de reprendre le travail à la fin de mon année de congé parental, mais je n’ai tenu que deux mois. Impossible de me concentrer sur mon travail avec un bébé malade à la maison qui avait besoin de moi. Je suis si reconnaissante d’avoir été dans une situation financière qui m’a permis de prendre la décision d’arrêter de travailler. Pour de nombreuses familles, ce n’est pas le cas.

Ce n’était pas seulement qu’il fallait veiller à la santé de Madi ou être avec elle à l’hôpital. C’était vraiment un emploi à temps plein que de faire valoir ses droits de patiente. Nous l’avons inscrite à un essai clinique et ce fut miraculeux, mais nous avons appris que le médicament était toujours en négociation et que nous devions trouver le moyen de le payer quand l’essai se terminerait. Comment une famille peut-elle trouver 350 000 $ par année, année après année?

Nous avons dû plaider auprès de la compagnie d’assurance pour qu’elle en couvre une partie. Et au fabricant pour qu’il couvre une autre partie. Nous avons dû descendre à Queen’s Park et faire du bruit. Et nous avons dû collecter des fonds pour le reste. Or, malgré la grande générosité de notre communauté, il n’est pas réaliste de continuer à compter sur des collectes de fonds de cette envergure. Il a fallu près de deux ans, mais nous avons finalement négocié la couverture de ce traitement pour 118 personnes au Canada. Ce fut une grande célébration, mais nous savions que le prochain combat était au prochain tournant.

Madi a maintenant 20 ans, et elle va très bien. Elle a un studio de photographie qui marche bien. Elle va à l’école. Elle sert tout le temps de famille adoptive temporaire à des animaux. Nous avons eu beaucoup de victoires, mais à ce stade, nous savons que chaque victoire est temporaire. Tant que le système ne changera pas, il y aura toujours un autre combat. Entre nos propres combats, nous luttons maintenant aussi pour d’autres personnes atteintes de FK et d’autres maladies rares.

Cet été, nous avons hâte de nous reposer un peu et de passer plus de temps à faire de l’équitation ensemble. Nous avons hâte de nous sentir normaux. En fait, c’est ce que nous voulons depuis toujours. »

Pour en savoir plus sur CF Get Loud, cliquez ici.

{{CTA}}