Retrouver la joie après un diagnostic de cancer rare

L’histoire de Jules a été racontée dans Les voix rares du Canada 2023.

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Cholangiocarcinome. Un mot que je n’avais jamais entendu.

Il s’agit d’un cancer extrêmement rare des voies biliaires, qui s’était déjà propagé à plusieurs endroits dans mon corps. Il n’y a pas de bon cancer, mais celui-ci est particulièrement malin. Or, je suis d’un naturel optimiste. Pour moi, même aujourd’hui, les petits moments de joie et d’espoir éclipsent la négativité. 

En octobre 2021, j’étais heureuse et en bonne santé, j’élevais mon jeune fils et je n’avais aucune raison de soupçonner un grave problème de santé. Mais je sentais tout de même qu’il y avait quelque chose qui clochait, alors je suis allée faire un bilan de santé chez mon médecin. Il a recommandé des analyses sanguines de routine pour avoir l’esprit tranquille. Deux semaines plus tard, j’ai appris que j’avais un cancer de stade quatre et que je devais subir une radiothérapie et une chimiothérapie.

Je n’ai aucune difficulté à comprendre comment un tel diagnostic peut anéantir quelqu’un. C’est une nouvelle horrible, sans aucun aspect positif. Ce n’est pas un événement qui va me rendre plus forte. Mais on peut accepter que ce soit tragique et puis s’ouvrir aux belles choses qui nous attendent peut-être. Je ne laisserai pas cette maladie m’empêcher de connaître le bonheur. 

J’avais déjà cultivé un bon côté optimiste. Je travaillais auparavant en ressources humaines, et j’étais spécialisée en culture d’entreprise, jouant un peu le rôle d’une « responsable du bonheur » afin d’améliorer expérience professionnelle du personnel. J’ai donc souvent réfléchi à la manière dont nos choix façonnent notre expérience émotionnelle. Je fais attention à ce que je lis et à la quantité de recherches que je fais sur Internet, par exemple. C’est assez incroyable de constater à quel point le cancer peut se jouer sur le plan psychologique. J’ai parfois l’impression que c’est 50 % de gestion de sa santé physique et 50 % de gestion de la santé mentale.

C’est un peu pourquoi j’évite de parler de mon type de cancer précis, surtout sur les médias sociaux. Je dis juste « cancer », parce que je ne veux pas que les gens fassent une recherche sur Google et voient à quel point le cholangiocarcinome est rare et épeurant, ou à quel point les statistiques sont défavorables. Les statistiques ne vont pas m’aider à comprendre comment vivre avec cette maladie. Je n’ai qu’une seule vie, et je n’ai pas besoin de la situer dans le contexte d’autres personnes qui sont en meilleure santé ou plus malades que moi. 

« J’ai parfois l’impression que c’est 50 % de gestion de sa santé physique et 50 % de gestion de la santé mentale. »

L’autre chose qu’il est important de rappeler, c’est que la vie ne s’arrête pas quand on a un cancer. Il faut juste établir des priorités un peu différemment. Et de belles choses continuent de m’arriver. Je fais en sorte qu’elles se produisent. J’ai toujours aimé la planification, et aujourd’hui, plus que jamais, je cherche à organiser des choses qui me rendront heureux, ma famille et moi. Alors des fois, oui, je suis assise dans le fauteuil de chimio et c’est nul, mais le lendemain, je fais une maison en pain d’épice avec mon fils, Otis, ou je vais me promener dans le parc avec une amie de longue date.

Mais attention, je sais très bien que ce n’est pas facile pour tout le monde de garder la tête haute pendant une telle épreuve. J’ai toujours été la personne la plus positive que je connaisse, et j’ai eu la chance d’être dans une bonne situation quand j’ai reçu mon diagnostic, puisque je pouvais compter sur un partenaire aimant comme Pete et un bon réseau de soutien. Et malgré tout, ça demeure très difficile. Je ne peux qu’imaginer à quel point ce serait difficile si j’étais dans une autre situation, ou si on était déjà aux prises avec une autre maladie ou un problème de santé mentale. Ce n’est pas obligé d’être facile. Ce n’est pas grave si ça demande du travail. Faisons ce travail ensemble.

Heureusement, il s’agit d’une période palpitante pour notre communauté. On met au point des traitements, on comprend mieux le cholangiocarcinome et les résultats s’améliorent chez les patients. Ce n’est pas l’avenir que j’avais imaginé, mais il brille toujours avec intensité. »

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Cette initiative a reçu le soutien d’Incyte Biosciences Canada. Cette page et les thèmes éditoriaux qui y sont abordés ont été mis au point par Patient Voice.