« Lorsque mon mari m’a suggéré de publier notre vie quotidienne avec notre fils Yaro qui est atteint de lissencéphalie sur les réseaux sociaux, ma réponse immédiate a été : « Non, c’est une idée stupide. »
Toutefois, j’ai commencé à réfléchir à mon propre capacitisme. J’ai d’abord dû apprendre ce mot, « capacitisme ». Ensuite, j’ai commencé à penser à mes origines russo-ukrainiennes et au fait que, d’où je viens, il existe une norme culturelle selon laquelle les enfants souffrant d’un handicap, quel qu’il soit, sont dissimulés. En tout cas, on n’en parle pas publiquement. Cela m’a fait prendre conscience que j’étais moi-même fautive de véhiculer cette perspective limitative et néfaste, alors que je pourrais au contraire la combattre et apporter un changement positif.
« ...nous veillons à ce que chaque jour que nous passons avec Yaro soit précieux et joyeux. Pourquoi ne partagerions-nous pas cela? »
Le plus difficile a été d’admettre à mon mari que son idée n’était peut-être pas si stupide après tout.
La lissencéphalie et le syndrome de Lennox-Gastaut de Yaro occupent une grande place dans nos vies. La maladie de notre fils se caractérise par des crises d’épilepsie incontrôlables, un handicap progressif et des statistiques terrifiantes sur l’espérance de vie. Cependant, la recherche progresse rapidement, et nous veillons à ce que chaque jour que nous passons avec Yaro soit précieux et joyeux. Pourquoi ne partagerions-nous pas cela?
J’aime pouvoir montrer aux gens la joie que nous éprouvons, mais aussi les efforts que nous devons déployer pour y parvenir. L’été dernier, nous sommes allés à Chypre en famille. Voyager en Europe avec un fauteuil roulant a été un véritable défi! Nous voulions nous baigner dans un magnifique lagon bleu, mais bien sûr, il n’y avait pas d’accès pour les fauteuils roulants. Mon mari a dû porter Yaro pendant la majeure partie du trajet. Ce fut toute une épreuve. Mais une fois dans l’eau, nous avons créé d’incroyables souvenirs en famille, et cela en valait vraiment la peine. Les beaux moments sont si merveilleux, mais il faut se battre si durement pour les obtenir. Ils ne sont jamais gratuits.
Mon grand espoir est que les gens voient que Yaro est bien plus que l’image qui leur vient à l’esprit en entendant la liste de ses problèmes de santé. Oui, il fait des dizaines de crises d’épilepsie chaque jour. Oui, il est en fauteuil roulant. Mais derrière tout cela, ce n’est qu’un petit garçon pétillant de cinq ans. Il a une personnalité. Il a des opinions. Il a des amis. Il apprécie certaines choses. Il aime rire. Il aime les bleuets. Il aime son frère. Il aime la vie. »
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