Être une jeune adulte avec une maladie rare et épuisante

L’histoire d’Olivia a été racontée dans Les voix rares du Canada 2023.

_«Je n’ai que 26 ans et je souffre d’une maladie de la moelle osseuse depuis plus de 12 ans. Tout a commencé par une anémie aplasique, ce qui signifie que ma moelle osseuse ne produisait tout simplement pas assez de cellules sanguines. À 14 ans, il était extrêmement difficile pour moi de surmonter la fatigue physique extrême qui m’accablait en raison de faibles taux d’hémoglobine. Mais ce qui était encore plus difficile, c’était le fardeau mental d’avoir à accepter ce que cette maladie chronique signifierait pour mon avenir. 

Je danse depuis l’âge de trois ans, et c’est lorsque je danse que je suis le plus heureuse. J’étais convaincue que la danse, c’était mon destin. Mais il y a soudain eu toute cette incertitude sur ce que je serais en mesure de faire. J’ai été complètement ébranlée. Tout ce que je voulais, c’était d’avoir une vie saine, de danser et de vivre mon secondaire dans cette insouciance qui semble habiter tout le monde. J’ai plutôt été forcée de grandir du jour au lendemain.

J’ai manqué beaucoup d’école pendant mes deux cycles de traitement pour l’anémie aplasique. Ensuite, j’ai vécu une période de rémission, pendant laquelle ma numération globulaire était satisfaisante. J’ai pu danser et retrouver un peu de normalité pendant un certain temps. Mais, à 18 ans, mes taux ont recommencé à baisser et je sentais vraiment qu’une rechute s’annonçait. 

Je savais que la prochaine étape, ce serait une greffe de moelle osseuse, une idée plutôt terrifiante. Nous avons trouvé une moelle osseuse compatible, et j’ai rencontré un transplantologue. Mon hématologue a décidé de vérifier une possibilité rare et a mené un tas de tests avant que tout ne soit mis en branle. C’est ainsi que j’ai découvert que j’avais aussi une hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Donc, en plus de l’anémie aplasique qui empêchait ma moelle osseuse de fabriquer des cellules, j’ai également dû me faire à l’idée que j’avais une maladie rare et débilitante qui faisait que mon corps tuait les cellules saines qu’il arrivait à produire. Le résultat final était le même : mon taux d’hémoglobine était en chute libre.

« Tout ce que je voulais, c’était d’avoir une vie saine, de danser et de vivre mon secondaire dans cette insouciance qui semble habiter tout le monde. »

Je me rappelle un moment : j’étais sur scène pendant une compétition de danse à Edmonton, et mon taux a chuté plus bas que jamais. J’avais un violent mal de tête, mon cœur battait à n’en plus finir, et je n’ai été capable de rester debout que par la puissance inouïe de l’adrénaline. Avec le recul, je ne comprends vraiment pas comment j’ai survécu toute la fin de semaine.

J’ai fini par avoir besoin de transfusions sanguines tous les mois, et c’était absolument épuisant. Mes veines sont fragiles et j’ai des ecchymoses qui apparaissent supposément sans raison. Ainsi, le simple fait de me faire poser une intraveineuse était source de stress. Même avec les transfusions, je ne suis jamais vraiment revenue à un taux normal d’hémoglobine. J’avais une bonne semaine, puis quelques semaines pas trop difficiles mais, à la fin du mois, j’en étais toujours à ma dernière force et je n’avais d’autre choix que de souffrir jusqu’à ma prochaine transfusion.

Bref, quand j’ai enfin trouvé un traitement qui fonctionnait pour moi, tout a changé. Ma vie avait été caractérisée par des extrêmes physiques et émotionnels — j’étais dans la fleur de l’âge, mais je ne savais jamais trop à quel moment la prochaine grande chute me tomberait dessus. Une fois que j’ai enfin pu accéder à un traitement efficace, j’ai pu oser espérer de nouveau. C’est libérateur de pouvoir penser à l’avenir sans être dans un tunnel extrêmement étroit, sans avoir à toujours réfléchir aux conséquences de ma maladie sur tout ce que je veux faire. 

Je suis extrêmement reconnaissante mais, en même temps, ce que j’ai vécu m’a clairement montré à quel point il est important de se battre pour que tous les patients canadiens aient un accès égal aux traitements. Ceux-ci peuvent être plus efficaces pour certaines personnes que pour d’autres, et j’ai le cœur qui brise à penser qu’une autre personne puisse perdre de précieuses années de sa vie à cause de cette maladie parce qu’elle n’a pas trouvé le traitement qui pourrait l’aider ou n’a pas réussi à y avoir accès. »

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Cette initiative a reçu le soutien d’Alexion AstraZeneca Rare Disease. Le contenu a été créé par Patient Voice, et le soutien d’Alexion AstraZeneca Rare Disease n’a aucunement influencé l’article définitif ou les thèmes éditoriaux.