«Quand j’ai accouché de Thomas, il pesait onze livres — il était un très, très gros bébé! Par contre, à deux ou trois ans, il pesait 22 livres; il a juste doublé son poids, malgré le fait qu’il mangeait super bien. Je suis maman de trois enfants et infirmière, et je savais que c’était pratiquement impossible qu’il ne prenne pas de poids.
À l’âge de quatre ans, il habillait du 18 mois. Il était vraiment minuscule, et il commençait à en être conscient. C’était dur de trouver du linge pour un enfant qui commence la maternelle dans la section bébé! Tout le monde me disait, « Quel beau bébé! » alors qu’il avait cinq ans. En rentrant de la maternelle, il me disait, « Je suis le plus petit de ma classe et tout le monde me demande “comment ça?” » Ce n’est pas drôle d’être le plus petit à l’école! Les jeunes sont durs entre eux malgré le fait qu’on fait la sensibilisation sur l’intimidation, il y a tout le temps deux ou trois enfants qui vont s’attaquer à l’enfant différent. C’est dur de rentrer à l’école, un nouvel environnement avec de nouvelles personnes, et d’être déjà stigmatisé. Je ne voulais pas ça pour mon garçon. J’essayais de me mettre à sa place — quand on est très petit, est-ce qu’on voit les choses plus grandes qu’elles sont? Est-ce que c’est épeurant?
Il a fallu se battre pendant longtemps pour trouver des réponses! J’ai parlé un peu de mes inquiétudes aux médecins avec lesquels je travaille, et j’ai pris rendez-vous avec mon médecin de famille. D’abord, on attribuait le manque de croissance de Thomas à la génétique, parce que je ne suis pas très grande, même si mon conjoint mesure 6 pi 1 po, et j’ai deux autres enfants de taille plus « régulière ». Ensuite, on nous a envoyés à une nutritionniste… Finalement, on a vu un endocrinologue, qui a fait passer une batterie de tests à Thomas. Quand on a reçu les résultats, c’était écrit : zéro hormone de croissance.
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Après son diagnostic, on a été pris en charge par une équipe médicale extraordinaire. Au départ, le parcours thérapeutique de Thomas impliquait de multiples injections par semaine. C’était beaucoup, pour un enfant de cinq ou six ans, de se faire piquer tous les jours, et ce n’était pas toujours facile de lui faire comprendre. Il pleurait, il disait qu’il ne voulait pas, il se cachait dans sa chambre… ça a été un autre long combat. Nous aussi, on a trouvé ça lourd, parce qu’il fallait toujours trainer le médicament dans une grosse valise avec les blocs de glace. Quand on a eu accès à des traitements innovants, cela nous a permis de réduire le nombre d’injections et c’est devenu beaucoup plus facile. On se sent très choyés d’avoir accès à ça. Maintenant, ça fait partie de son quotidien — surtout qu’on voit les résultats! Thomas a doublé sa grandeur et doublé son poids; il a pris huit pouces en une année. Il s’enligne pour être plus grand que sa sœur aînée. Il va avoir 10 ans et il va pouvoir s’habiller comme un enfant de 10 ans. Ça lui a pris très longtemps d’apprendre à faire du vélo — son équilibre n’était pas très bon et il avait peur de tout. Maintenant, il fait tout — il court, il fait du vélo, il fait du patin à roues alignées, tout tout tout.
C’est important pour nous de l’inclure dans les prises de décisions médicales. On prend les décisions pour son bien-être, c’est nous les parents, mais c’est sa vie, et c’est important d’avoir son consentement libre et éclairé et de lui faire comprendre ce qui se passe avec son propre corps. J’aimerais qu’il comprenne ce que ça implique, qu’il pose des questions.
Grandir, ça a surtout joué sur sa confiance en lui. Il était plus introverti, plus isolé, parce que quand tu n’as pas confiance en toi, tu ne vas pas vers les gens. Ce n’était pas nécessairement les autres qui le mettaient de côté, mais je pense qu’il le faisait lui-même parce qu’il n’avait pas confiance en lui. Je trouvais ça dommage parce que Thomas, il a beaucoup à offrir aux autres. C’est une belle personne, il est gentil, il est respectueux. Maintenant, il a repris confiance. Il s’affirme. S’il se passe quelque chose, un conflit avec un ami, maintenant, il va dire les choses parce qu’il a confiance en lui. Pas de confiance, on ne va nulle part dans la vie. Tout ce que je veux vraiment pour mes enfants, c’est qu’ils s’acceptent, qu’ils soient bien dans leur peau, qu’ils fassent ce qu’ils veulent dans la vie. Là, mon travail va être fait.
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