« J’étais un enfant athlétique de 13 ans lorsque j’ai consulté un neurologue pour la première fois, au sujet de symptômes qui allaient être confirmés par la suite comme étant la maladie d’Aran-Duchenne (MAD) de type III. Le médecin me tendit une brochure remplie de photographies d’enfants, plus jeunes que moi, qui étaient en fauteuil roulant. Il fut difficile de comprendre ce que j’avais sous les yeux. Le sport devint rapidement un souvenir du passé. En 4e secondaire, je marchais avec une canne.
Mais je savais que je devais continuer à aller de l’avant. J’ai eu la chance que ma maladie ne progresse pas trop rapidement, du moins par rapport à d’autres enfants atteints de la MAD. J’ai pu aller à l’université. J’ai choisi une carrière dans un domaine qui me passionnait, la conception. Bien entendu, une partie de cette décision reposait sur le fait qu’il s’agissait d’un travail que je serais encore en mesure d’effectuer à mesure que ma mobilité diminuerait.
« Le médecin me tendit une brochure remplie de photographies d’enfants, plus jeunes que moi, qui étaient en fauteuil roulant. »
Je me suis bâti une vie et, pendant un certain temps, les choses allaient vraiment bien pour moi. J’étais relativement indépendant. J’avais un travail. J’avais une copine. J’avais un excellent réseau de soutien au sein de ma famille et de mes amis. Je devais utiliser un fauteuil roulant plus souvent, mais j’étais encore capable de me déplacer sur de courtes distances. Et puis je me suis cassé la jambe, et mon parcours avec la MAD a pris un tournant décisif.
Six mois seulement après le début de notre relation, ma copine Sydney s’est retrouvée confrontée à une nouvelle version de moi : je ne pouvais plus me doucher seul, je ne pouvais plus aller aux toilettes seul et je n’allais plus jamais pouvoir marcher de façon autonome. J’étais sûr qu’elle allait s’enfuir. Cela me semblait évident.
Au lieu de cela, elle s’est complètement investie. L’accompagnement aux soins s’est inscrit dans notre relation de manière naturelle. Beaucoup de gens ne réalisent pas que toute relation implique une forme d’accompagnement. Dans notre relation, il est très clair que Sydney joue un rôle prépondérant dans la gestion de mes soins, et je pense que cela nous aide d’une certaine façon. C’est un sujet ouvert. Nous en parlons tout le temps.
Et nous voilà cinq ans plus tard, mariés et nouveaux parents d’un petit garçon extraordinaire.
Sydney et moi savions dès nos fiançailles que nous voulions un seul enfant. Et comme la maladie d’Aran-Duchenne (MAD) est héréditaire, ce parcours a commencé par un dépistage génétique. Nous ne savions pas vraiment à quoi ressemblerait notre parcours si les résultats de Sydney avaient révélé qu’elle était porteuse du gène. Heureusement, il s’est avéré qu’elle n’est pas porteuse du gène. Les chances que notre bébé soit atteint d’une MAD étaient donc pratiquement nulles.
La grossesse a été une autre aventure. Nous avons eu la chance qu’elle se déroule sans complications. Mais malgré tout, à mesure que le corps de Sydney changeait, il y avait des choses qu’elle ne pouvait plus faire. Elle ne pouvait plus me soulever ou me déplacer de certaines façons. Nous avons dû nous adapter et apprendre plusieurs nouvelles façons de faire. Ces neuf mois ont été instructifs. J’ai découvert en moi beaucoup d’ingéniosité, en trouvant de nouvelles façons de faire les choses par moi-même, de nouvelles façons de me rendre utile. Ces compétences ont continué à être très utiles après l’arrivée du bébé.
Maintenant que notre fils est là, mes pensées sont toujours tournées vers l’avenir. Il y a tellement de choses que je veux partager avec lui. Par exemple, je suis un grand collectionneur de disques de vinyle et un passionné de musique. J’ai commencé à lui acheter des disques de Raffi dès le premier jour. Il est maintenant en âge de prendre un disque tout seul et de l’apporter au tourne-disque pour nous demander de le jouer. J’ai hâte qu’il soit plus âgé et qu’il vienne me voir pour la première fois en me disant : « Papa, j’ai découvert un super groupe. Tu as déjà écouté leurs chansons? »
Cependant, alors que mon fils franchit de nouvelles étapes, je suis toujours à risque de perdre davantage de mes propres fonctions. Il est indéniable qu’il s’agit d’une maladie évolutive et qu’il est très difficile d’accéder à un traitement. Il n’y a qu’une poignée de patients de type III dans la province qui ont été approuvés. Mais le temps presse. Plus tôt je commencerai le traitement, plus longtemps je pourrai potentiellement conserver mes fonctions. Et plus je conserverai de fonctions, plus je pourrai faire de choses avec mon fils. C’est tout ce qui m’importe. »
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